"C'è un limite nella vita di uno
sportivo che se si ha la forza di superare ti fa pensare di non
avere più confini. E sono proprio queste le partite che non si
dimenticano mai". È la voce del giornalista sportivo Fabio
Caressa ad accompagnare quest'anno "Tutta un'altra Sma", la
campagna di Famiglie Sma in corso fino all'8 ottobre per
sostenere le persone con atrofia muscolare spinale attraverso il
Numero Verde Stella.
Nel video, realizzato con la regia di Silvia Cadoni, scorrono
le immagini di una partita di calcio tra bambini: alcuni in
carrozzina elettrica, altri in piedi, sono tutti in campo per
una sfida all'insegna della solidarietà e un obiettivo chiaro:
le sfide sono difficili ma affrontabili.
Attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l'sms da rete
mobile, 5 o 10 euro da rete fissa) è possibile scendere in campo
accanto a Famiglie Sma per sostenere il Numero Verde Stella: il
servizio gratuito dell'associazione che risponde allo
800.58.97.38. Composto da un team di esperti formato da
avvocati, medici, psicologi e counselor, è una squadra pronta a
intervenire in aiuto per i diversi ambiti legati alla patologia:
normativo e legale, sociale, psicologico e medico.
Uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della
diagnosi, le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie,
le aggiorna sugli ausili disponibili e sull'assistenza a cui
hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche, dalle
pratiche di invalidità ai congedi parentali.
Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le
capacità motorie, l'atrofia muscolare spinale colpisce
soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa
40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti
quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi
deglutire e respirare.
Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni - grazie
alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima
linea - sta diventando un po' meno complessa. Se fino al 2017
non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne
possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la
prima a somministrazione orale.
"Un bambino con l'atrofia muscolare spinale che nasce oggi ha
decisamente più opportunità di una manciata di anni fa - spiega
la presidente dell'associazione Anita Pallara -.Ma questo ci
deve far stare ancora più all'erta. Lo screening neonatale per
la Sma non è ancora esteso in tutta Italia e serve davvero
l'aiuto di tutti per rispondere alle nuove necessità, dalla
maggiore assistenza per l'autonomia degli adulti alle
opportunità lavorative".
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