Sono più di 200 i bambini e i ragazzi
assistiti nel Centro di Cure Palliative Pediatriche di
Passoscuro a meno di 2 anni dall'apertura. In vista della
Giornata Mondiale delle Cure palliative del 14 ottobre,
l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù presenta i numeri della
struttura che accoglie bambini e ragazzi con malattie gravi ad
alta complessità assistenziale e le loro famiglie. Il Centro,
inaugurato a marzo 2022, è il primo di questo tipo nella Regione
Lazio e il più grande d'Italia in ambito pediatrico. La
struttura è dedicata all'accoglienza di lattanti, bambini e
adolescenti con malattie gravi, inguaribili, che richiedono
un'assistenza di alta complessità e garantisce la presa in
carico di tutto il nucleo familiare, dai genitori ai fratelli e
sorelle. "Il Centro - chiarisce Michele Salata, responsabile
della struttura - non va inteso solo come un hospice dove si
accompagna il bambino nel periodo terminale della sua vita, ma
soprattutto come luogo di cura e sollievo per pazienti e
famiglie e di transizione dagli episodi acuti della malattia
verso una fase di cronicità che può essere gestita in sicurezza
anche a casa grazie a un'adeguata formazione dei genitori e al
sostegno degli operatori sul territorio, delle Asl e del
pediatra di famiglia. Dopo il periodo di assistenza nel Centro,
infatti, circa il 90% dei pazienti è potuto tornare a casa con i
propri familiari".
Ad oggi si stima che nella Regione Lazio siano circa 1.000 i
minori che necessitano di cure palliative specialistiche, di III
livello, ovvero di équipe esclusivamente dedicate a questo tipo
di assistenza. A livello nazionale si stimano almeno 35.000
bambini con lo stesso bisogno, ma la presa in carico nei Centri
di Cure Palliative dedicati avviene solo per il 18% di loro.
Da marzo 2022 a luglio 2023 il Centro di Passoscuro ha
ospitato 220 bambini e ragazzi. L'età media dei pazienti è di 11
anni, il 56% maschi, il 44% femmine.
Per oltre il 70% si tratta di bambini italiani, il resto di
piccoli pazienti cittadini di 25 diversi Paesi d'Europa, Africa,
Asia e Sud America. La maggior parte dei bambini che ha ricevuto
le cure palliative, in ricoveri della durata media di 16 giorni,
è affetto da patologie neuromuscolari, da malattie rare con
insufficienza ventilatoria cronica o da insufficienza
intestinale dipendente da nutrizione parenterale. Due dei 5
piani complessivi dell'edificio principale ospitano 20 moduli
abitativi che diventeranno 30 quando potranno essere completati
i lavori di ristrutturazione. "Grazie di cuore - ha detto
Tiziano Onesti, presidente del Bambino Gesù - ai donatori che
hanno permesso la realizzazione di una struttura come questa,
che risponde a un bisogno di cura fondamentale. Avremo ancora
bisogno della loro generosità. Il contributo di tutti sarà
infatti essenziale per il progetto e per rendere il Centro
ancora più accogliente per le famiglie".
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