"Questa non è vita, ho l'emicrania da quando avevo 5 anni, ne ho 42. Ho perso gran parte delle cose belle che avrei potuto fare. Ti distrugge anche emotivamente, oltre che fisicamente. Il più delle volte non sei capito". Maria Luisa è una delle molte persone che racconta la sua esperienza con l'emicrania sul profilo Facebook di "Viverla Tutta", campagna promossa da Pfizer, che da oltre dieci anni pone come luogo virtuale di incontro tra pazienti.
La pagina offre uno spaccato di quale sia l'impatto di una malattia che, come rivela una recente indagine dell'Istituto Piepoli, è poco conosciuta, è spesso sottovalutata e gode di uno scarso riconoscimento sociale.
"Diventa un tutt'uno con te", dice Anna. "Sono arrivata alla conclusione che ogni attacco mi porta via un pezzo dei miei ricordi", le fa eco Eleonora.
Innumerevoli poi i risvolti sulla vita e sulle relazioni. "Ne soffro da quando avevo 12 anni, smisi di studiare a 16 perché erano diventati insopportabili", dice Irene. E Rosa: "Leva la serenità a tutta la famiglia".
Frequenti anche le incomprensioni, con Krystyna che sottolinea che "anche i dottori di famiglia non credono che soffri tanto". Enza è tra quelle che ammette di scontrarsi con lo stigma. "La cosa peggiore è che ti capisce solo chi c'è passato; per gli altri non hai voglia di fare niente, ti piangi addosso. E tu, invece, ti alzi già col dolore e non sai come arrivare a sera, ma non hai scelta", scrive.
C'è chi, come Anna, vorrebbe aiutare, ma involontariamente mostra quanto ci sia ancora da fare in termini di consapevolezza sulle malattia: "Avete provato caffè amaro con una spremuta di limone?, chiede.
Dalla pagina, però, traspare anche la speranza di una soluzione terapeutica, che per molti pazienti oggi è possibile: "Ho 75 primavere e mi ha fatto compagnia tutta la vita. Da 2 anni faccio la terapia", scrive Lella. "Sono rinata".
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