Natale con un cuore nuovo per Daniele, che sogna da chef

Natale con un cuore nuovo per Daniele, che sogna da chef

Con distrofia Duchenne, a Napoli sottoposto delicato intervento


A pochi giorni da Natale, Daniele può tornare a casa con un cuore che ricomincia a battere con la forza necessaria a un adolescente. Con distrofia muscolare di Duchenne, patologia neuromuscolare degenerativa e una cardiomiopatia dilatativa ipocinetica, il ragazzo di 15 anni, è stato sottoposto il 21 novembre ad un intervento cardiochirurgico, per l'impianto di un cuore artificiale permanente di terza generazione.

La storia di Daniele, col sogno di diventare uno chef, è quella di un intervento che il Centro Clinico NeMO Napoli, di cui è paziente, e la UOSD - Unità Operativa Semplice Dipartimentale - di Assistenza Meccanica al Circolo e dei Trapianti nei pazienti adolescenti dell'Ospedale Monaldi, definiscono "rivoluzionario e reso possibile da un incredibile lavoro di squadra". "La sinergia e il dialogo sono alla base del partenariato pubblico-privato sociale su cui si fonda il Centro Clinico NeMO - dichiara Maurizio di Mauro, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli - Grazie alla multidisciplinarietà e alla collaborazione tra struttura ospedaliera e centro clinico rispondiamo in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari e neurodegenerative” 

Da maggio, l'équipe di NeMO ha preso in carico Daniele avviando trattamenti farmacologici mirati. Tra questi, anche un farmaco 'off-label' per età pediatrica. Questo approccio ha permesso di mantenere il più possibile stabile il quadro clinico. All'avanzare della cardiomiopatia però gli specialisti sono stati concordi: l'unica possibilità era un delicatissimo intervento chirurgico, con l'inserimento di un dispositivo di assistenza meccanica al circolo L-VAD (Ventricular Assist Device). "A poco più di un anno dall'avvio del Centro NeMO Napoli, l'esperienza di Daniele ci conferma che la strada intrapresa è quella giusta - evidenzia Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO - e la capacità di continuare a lavorare insieme, ponendo la persona al centro di un progetto di cura condiviso, è più che mai determinante".

Vista la giovane età, si è deciso per un device di terza generazione Heart Mate 3, che permette la garanzia di funzionamento per un tempo molto più lungo. La tecnica di installazione ha considerato la quotidianità del ragazzo, legata a una sedia a rotelle, studiando la modalità più corretta per evitare situazioni quali il decubito. Le distrofie muscolari sono patologie neuromuscolari e degenerative. Quella di Duchenne è la forma più grave, anche se, grazie ai progressi nelle cure cardiache e respiratorie, l'aspettativa di vita sta aumentando notevolmente. In Campania sono quasi 4 mila le persone con una malattia neuromuscolare, circa 2mila con distrofie muscolari.

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