Mille chilometri in cargo bike contro le malattie rare

Il viaggio di Davide e suo padre contro l'indifferenza


Un viaggio contro l'indifferenza, racconto di coraggio e speranza. È l'iniziativa 'Dade alla ricerca del Delfino magico', che prenderà il via il 16 giugno.
    Davide, un bambino riccionese di 6 anni affetto da Kif5c (una rara malattia genetica), e suo papà Simone Tura, inizieranno un viaggio in cargo bike, per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle disabilità infantili, in particolare quelle causate da malattie genetiche rare, richiamando l'attenzione sulle condizioni di solitudine in cui spesso versano le famiglie coinvolte.
    L'obiettivo è incoraggiarle a superare l'isolamento, a non nascondersi, e a costruire una rete solidale che possa farsi portavoce di istanze concrete nei confronti delle istituzioni.
    L'iniziativa ha il patrocinio della Regione Emilia-Romagna e dei Comuni di Riccione, Roseto degli Abruzzi, Castrignano del Capo e Otranto. Oltre ai genitori di Dade, alla presentazione hanno partecipato, tra gli altri, Simone Tura e Antonella Gramuglia, ideatori dell'iniziativa, la sottosegretaria alla Presidenza della Regione Emilia-Romagna, Manuela Rontini, e la sindaca di Riccione, Daniela Angelini.
    Dade e suo padre percorreranno 959 chilometri lungo l'intera costa adriatica, da Riccione fino a Santa Maria di Leuca, attraversando 5 regioni, 15 province e ben 94 comuni in circa 15 giorni. Il viaggio sarà documentato attraverso contenuti video e podcast diffusi sui canali social media dedicati. Ad accompagnare Davide e Simone ci saranno a bordo di due camper, mamma Antonella, la sorella e i nonni per fornire a Davide tutto il supporto di cui ha bisogno.
    "Siamo idealmente accanto a Simone Tura e a suo figlio Davide in questo viaggio di speranza", ha detto la sottosegretaria alla Presidenza della Regione Emilia-Romagna, Manuela Rontini.
    "Attualmente, in Emilia-Romagna sono oltre 59mila le persone affette da una malattia rara, di cui circa il 17,5% provenienti da altre regioni. Un dato - ha concluso la sottosegretaria - che conferma l'elevata qualità e la specializzazione dei 18 centri di riferimento presenti sul nostro territorio".
   

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