Un viaggio contro l'indifferenza,
racconto di coraggio e speranza. È l'iniziativa 'Dade alla
ricerca del Delfino magico', che prenderà il via il 16 giugno.
Davide, un bambino riccionese di 6 anni affetto da Kif5c (una
rara malattia genetica), e suo papà Simone Tura, inizieranno un
viaggio in cargo bike, per sensibilizzare l'opinione pubblica
sulle disabilità infantili, in particolare quelle causate da
malattie genetiche rare, richiamando l'attenzione sulle
condizioni di solitudine in cui spesso versano le famiglie
coinvolte.
L'obiettivo è incoraggiarle a superare l'isolamento, a non
nascondersi, e a costruire una rete solidale che possa farsi
portavoce di istanze concrete nei confronti delle istituzioni.
L'iniziativa ha il patrocinio della Regione Emilia-Romagna e dei
Comuni di Riccione, Roseto degli Abruzzi, Castrignano del Capo e
Otranto. Oltre ai genitori di Dade, alla presentazione hanno
partecipato, tra gli altri, Simone Tura e Antonella Gramuglia,
ideatori dell'iniziativa, la sottosegretaria alla Presidenza
della Regione Emilia-Romagna, Manuela Rontini, e la sindaca di
Riccione, Daniela Angelini.
Dade e suo padre percorreranno 959 chilometri lungo l'intera
costa adriatica, da Riccione fino a Santa Maria di Leuca,
attraversando 5 regioni, 15 province e ben 94 comuni in circa 15
giorni. Il viaggio sarà documentato attraverso contenuti video e
podcast diffusi sui canali social media dedicati. Ad
accompagnare Davide e Simone ci saranno a bordo di due camper,
mamma Antonella, la sorella e i nonni per fornire a Davide tutto
il supporto di cui ha bisogno.
"Siamo idealmente accanto a Simone Tura e a suo figlio Davide
in questo viaggio di speranza", ha detto la sottosegretaria alla
Presidenza della Regione Emilia-Romagna, Manuela Rontini.
"Attualmente, in Emilia-Romagna sono oltre 59mila le persone
affette da una malattia rara, di cui circa il 17,5% provenienti
da altre regioni. Un dato - ha concluso la sottosegretaria - che
conferma l'elevata qualità e la specializzazione dei 18 centri
di riferimento presenti sul nostro territorio".
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