Le fibrosi polmonari colpiscono
migliaia di persone in Italia (circa 400mila in Europa) e sono
malattie rare, progressive e irreversibili, che vengono spesso
diagnosticate in ritardo, con gravi conseguenze sulla salute e
sulla qualità della vita dei pazienti.
Per sensibilizzare su queste patologie, ieri è stata inaugurata
al Chiostro del Bramante a Roma la mostra 'AiR - una nuova
dimensione per le fibrosi polmonari', iniziativa di Boehringer
Ingelheim nata dal confronto tra quattro associazioni di
pazienti - Anmar (Associazione nazionale malati reumatici),
Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie
reumatologiche e rare), Gils (Gruppo italiano lotta alla
sclerodermia), Fimarp (Federazione italiana Ipf e malattie rare
polmonari) - e cinque giovani artisti digitali. Il progetto
punta a tradurre plasticamente il 'patient journey' della
persona con fibrosi polmonare, dalla comparsa dei sintomi, alla
diagnosi della malattia, dalla presa in carico alla corretta
gestione della patologia, senza trascurare l'impatto
psicologico.
Le cinque opere - 'Rifiorire' di Francesca Macciò, 'Il respiro
ritrovato' di Adolfo Di Molfetta, 'Stringimi la mano' di Laura
Micieli, 'Anelito' di Francesco Pestarino e 'L'altalena' di
Federico Niccolai - offrono allo spettatore un'esperienza
immersiva e multisensoriale, grazie all'ausilio dell'arte
figurativa e del linguaggio digitale della realtà aumentata, con
animazioni in 2D e 3D. All'inaugurazione della mostra hanno
partecipato rappresentanti delle istituzioni, delle società
scientifiche e delle associazioni pazienti. Le opere rimarranno
esposte fino al 29 giugno. "La mostra 'AiR - una nuova
dimensione per le fibrosi polmonari' vuole
rappresentare, in una modalità immediata ed emozionale, il
vissuto complesso delle persone con questa patologia e si
inserisce nel percorso di collaborazione che Boehringer porta
avanti da anni con le associazioni di pazienti - ha dichiarato
Morena Sangiovanni, Presidente e AD di Boehringer Ingelheim
Italia. Sappiamo quanto possa essere in salita la vita per loro.
In aggiunta alle difficoltà di ottenere una diagnosi corretta e
di poter accedere alle terapie, chi ha la fibrosi polmonare
sperimenta quotidianamente limitazioni progressive nella vita
sociale, relazionale e lavorativa. Siamo grati alle associazioni
di pazienti per la fiducia che ci hanno dimostrato, rendendo
possibile questa mostra, alle comunità scientifiche e alle
istituzioni, per questo ulteriore tassello di partenariato,
consapevoli che solo insieme possiamo fare la differenza per le
persone con fibrosi polmonare".
Proprio partendo dai bisogni inascoltati dei pazienti è stato
presentato nei giorni scorsi in Senato un Documento di
posizionamento per una presa in carico
più strutturata dei pazienti. Il documento, realizzato con il
contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim e promosso
dalla Senatrice Elena Murelli, è stato frutto di tavoli di
lavoro a cui hanno partecipato le stesse Società
Scientifiche e Associazioni di Pazienti coinvolte nel progetto
AiR.
Riproduzione riservata © Copyright ANSA