In Europa, una persona con malattia rara aspetta in media 5 anni prima di ricevere una diagnosi corretta. Un ritardo che può compromettere cure tempestive, qualità della vita, lavoro e benessere psicologico. Parte da qui l'indagine nazionale di Women in Rare, il progetto promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con Uniamo e con la collaborazione di Censis, Altems e Fondazione Onda, per indagare le cause del ritardo diagnostico e il suo impatto.
"Il ritardo diagnostico può essere un percorso lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali, emotivi. Con questa indagine vogliamo focalizzare l'attenzione sui racconti di pazienti e caregiver per capire, oltre alla durata del percorso, quali ostacoli si incontrano e quali conseguenze ha il ritardo nella vita quotidiana", spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo (Federazione Malattie Rare).
"L'analisi dei dati raccolti permetterà di valutare le cause e l'impatto del ritardo diagnostico sulla condizione sanitaria, sul percorso educativo e lavorativo, sulla qualità della vita, sul carico assistenziale sia dei pazienti che dei caregiver, con una particolare attenzione alle eventuali differenze di genere", afferma Ketty Vaccaro, responsabile area salute di Censis.
Osservatorio nazionale nel campo delle malattie rare, Women in Rare mira, infatti, a produrre dati a supporto di interventi normativi e organizzativi, per migliorare la presa in carico e combattere le disuguaglianze, in primis quelle di genere, non solo tra i pazienti ma anche tra i caregiver: oltre il 90% di chi si prende cura di una persona con malattia rara è donna. Una condizione che espone a stress cronico, rinunce lavorative e isolamento sociale.
I dati raccolti saranno utilizzati per aggiornare il primo database nazionale sulla condizione femminile nelle malattie rare, avviato con la prima edizione di Women in Rare. "Vogliamo dimostrare, con dati concreti, - sottolinea Anna Chiara Rossi, vicepresidente e General Manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare Disease - come i ritardi nella diagnosi e nell'accesso alle terapie abbiano un impatto enorme non solo sulle persone affette da malattie rare, ma anche sull'intero sistema sanitario e sociale. E vogliamo lavorare con Istituzioni, associazioni di pazienti e comunità scientifica per promuovere un approccio più equo alla salute".
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