(V. 'Cinque anni per una diagnosi...' delle 10.48)
"Se avessi avuto la diagnosi
corretta, anche solo undici anni fa, forse non sarei disabile.
Forse non avrei passato tre anni a letto paralizzata, con una
diagnosi sbagliata di sclerosi multipla. Solo in seguito ho
scoperto che si trattava di neuromielite ottica, una malattia
rara spesso confusa con altre patologie neurologiche. Ma la mia
esperienza può essere utile ad altre persone". A parlare è
Elisabetta Lilli, presidente dell'Associazione italiana
neuromielite ottica, che ha partecipato alla prima edizione di
Women in Rare, progetto promosso da Alexion, AstraZeneca Rare
Disease, insieme a Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare) e
con la collaborazione di Fondazione Onda.
"Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel 1994, dopo
aver perso la vista da un occhio. Per vent'anni - racconta
Elisabetta, che vive a Pisa - ho convissuto con quella diagnosi,
riuscendo a vivere una vita quasi normale. Poi, all'improvviso,
nel 2014 le ricadute sono diventate continue. Una mattina mi
sono svegliata e non sentivo più il pavimento sotto i piedi. Da
un giorno all'altro mi sono ritrovata a letto. E lì sono rimasta
per tre anni". In pochi giorni, la perdita dell'autonomia, il
dolore fisico e psicologico, la solitudine. "Ero in un baratro.
Ma poi qualcosa dentro di me ha resistito. Ho scelto di lottare.
Anche se continuavo a essere rimbalzata tra ospedali, terapie
inefficaci e dubbi".
La risposta è arrivata tardi: neuromielite ottica, una
patologia autoimmune rara che interessa il nervo ottico e il
midollo spinale, colpendo in Italia circa 2.000 persone, in
prevalenza donne. Sebbene non esista una cura definitiva,
trattamenti specifici e tempestivi possono migliorare molto la
qualità della vita. Elisabetta ha vissuto sulla sua pelle come
il tempo perso costi caro. "Quando finalmente ho avuto la
diagnosi giusta è stato un punto di svolta. Ho conosciuto altre
donne con questa malattia". Da lì è nata Ainmo, l'associazione
che oggi presied. "Combattiamo insieme - conclude - per ottenere
diagnosi precoci e una presa in carico multidisciplinare".
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