In media in Europa una persona
affetta da malattia rara aspetta 4 anni e 8 mesi per ricevere
una diagnosi. Una media che, tuttavia, nasconde una forte
differenza tra i generi: se per un uomo l'attesa è di 'soli' 3,7
anni per le donne si sale a 5,4. Questi i dati rilevati da
Eurordis, network europeo delle associazioni malattie rare, ma
per restituire un quadro nazionale più aggiornato è nata "Da
rara a riconosciuta", survey che si focalizza proprio sul
ritardo diagnostico nel nostro Paese.
L'indagine è realizzata da Women in Rare, Think Tank
nazionale dedicato all'impatto delle malattie rare sulla vita
delle donne, ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare
Disease, in partnership con Uniamo - Federazione Italiana
Malattie Rare, e in collaborazione con Fondazione Onda e con il
contributo di un Comitato scientifico di esperti impegnati
nell'ecosistema delle malattie rare, tra cui clinici e
rappresentanti istituzionali. L'indagine si svolge con la
partecipazione di Censis e Altems, partner tecnici del progetto.
"La prima indagine condotta nell'ambito del progetto aveva
già evidenziato una prima differenza nel ritardo diagnostico,
con una difficoltà maggiore per le donne di arrivare in tempi
brevi alla diagnosi. Con questa nuova indagine vogliamo dare
voce ai diretti protagonisti, cioè alle persone che hanno una
malattia rara e ai loro caregiver, per cercare di analizzare la
loro condizione con una particolare attenzione alla dimensione
delle differenze di genere", spiega Ketty Vaccaro, responsabile
dell'area Ricerca biomedica e salute della Fondazione Censis,
che ha messo a punto l'indagine e ne elaborerà il report finale.
"L'obiettivo è scavare più a fondo e cercare di comprendere
meglio caratteristiche, cause e conseguenze di questo ritardo
diagnostico in termini di condizione clinica e presenza di
maggiori complicanze legate a una diagnosi tardiva. Con Altems,
inoltre, sarà realizzata anche un'analisi dei costi legati non
solo al singolo e alle famiglie, ma anche dei costi sociali per
far emergere l'impatto del ritardo diagnostico sull'intera
collettività".
L'indagine è disponibile sul portale Uniamo fino alla metà di
ottobre
(https://uniamo.org/senza-categoria/da-rara-a-riconosciuta-ripar
te-piu-voci-piu-forza-piu-risposte/). "È aperta a tutti i malati
rari e loro caregiver ed è importante un'ampia adesione",
aggiunge Vaccaro. "Sottolineo che è fondamentale che partecipino
sia uomini sia donne per aiutarci a comprendere se esistono
differenze tra i generi e da cosa derivino".
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