Le malattie rare colpiscono le donne
due volte: come pazienti, perché la prevalenza è maggiore nel
sesso femminile, e poi come caregiver poichè oltre il 90% del
lavoro di cura e gestione è appannaggio delle donne. È quanto
sottolinea il progetto Women in Rare, promosso da Alexion,
AstraZeneca Rare Disease in partnership con Uniamo e in
collaborazione con Fondazione ONDA, e con il contributo di un
Comitato scientifico di esperti impegnati nell'ecosistema delle
malattie rare, tra cui clinici e rappresentanti istituzionali.
"L'indagine, conclusa lo scorso anno, ha fornito una prima
base di dati, unica nel suo genere perché è stata la prima
ricerca orientata con questa prospettiva", spiega Anna Chiara
Rossi, VP&General Manager Italy di Alexion.
La rilevazione ha confermato il forte impatto clinico,
psicologico e socioeconomico delle malattie rare sull'universo
femminile. Il 42% delle donne affette da queste patologie ha
visto peggiorare la propria situazione economica dopo la
diagnosi (8 casi su 10), con una perdita di produttività di
circa 3mila euro all'anno, e una perdita di circa 4 giorni di
lavoro al mese.
Anche il 65% delle donne caregiver ha dovuto modificare la
propria attività professionale con un peggioramento nell'80% dei
casi, e ricadute a livello psicologico per il 78%. Enorme pure
la perdita di produttività, quantificata in 3.500 euro l'anno e
3,5 giorni al mese. Inoltre, la malattia costringe ad affrontare
spese addizionali per trattamenti medici nel 69% dei casi per la
gestione di casa e famiglia nel 28%.
"Quest'anno Women in Rare si consolida come Think Tank e lancia
una nuova indagine che mira ad approfondire il tema
dell'efficientamento del sistema di presa in carico della donna
con malattia rara, con focus sul ritardo diagnostico", aggiunge
Rossi.
Fino alla metà di ottobre sarà online la survey realizzata con
la partecipazione di Censis e Altems, partner tecnici del
progetto Women in Rare, disponibile sul portale Uniamo
(https://uniamo.org/senza-categoria/da-rara-a-riconosciuta-ripar
te-piu-voci-piu-forza-piu-risposte/) rivolta a tutte le persone
con una malattia rara e a chi se ne prende cura, donne e uomini,
di ogni età e provenienza.
L'obiettivo è usare i dati per avanzare proposte alle
Istituzioni, mirate a superare le differenze di genere nel campo
delle malattie rare, orientando interventi normativi e
organizzativi.
"Invito a partecipare numerosi, perché l'esperienza e il
vissuto delle persone che vivono quotidianamente l'impatto di
una malattia rara è fondamentale per trovare soluzioni efficaci,
in grado di migliorare la qualità di vita delle persone con
queste patologie e dei loro caregiver", conclude Rossi.
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