Rafforzare la voce delle oltre
144mila persone con sclerosi multipla e delle circa 2mila con
neuromielite ottica (Nmosd) e malattia associata agli anticorpi
anti-Mog (Mogad). Questo l'obiettivo dell'Intergruppo
parlamentare sulla Sclerosi multipla e patologie correlate,
promosso da Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e
Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism), con il sostegno
della deputata Luana Zanella (Ev) e della senatrice Tilde Minasi
(Lega), presentato oggi alla Camera.
Tali malattie sono patologie croniche e progressive che
colpiscono in età giovanile e investono la vita di intere
famiglie, per circa 500mila persone tra pazienti, familiari e
caregiver. L'Intergruppo promuoverà atti di indirizzo, audizioni
e iniziative legislative per dare concretezza agli obiettivi
dell'Agenda della Sclerosi multipla e trasformare l'ascolto e il
confronto in azione politica. "In linea con le mozioni '1000
azioni oltre la sclerosi multipla' approvate proprio un anno fa
alla Camera - afferma Zanella, vicepresidente Commissione Affari
sociali della Camera e co-presidente dell'Intergruppo -
l'obiettivo è favorire l'integrazione e il dialogo tra
istituzioni, comunità scientifica e associazioni, mettendo in
rete competenze, esperienze e conoscenze per migliorare la
qualità della vita dei cittadini con queste patologie e delle
loro famiglie".
"Le priorità sono chiare - sottolinea Minasi, componente della
Commissione Affari sociali del Senato e co-presidente
dell'Intergruppo -. Presa in carico personalizzata e omogenea su
tutto il territorio con Pdta realmente operativi; continuità
assistenziale lungo tutto il percorso di cura; sostegno alla
ricerca e piena inclusione lavorativa. Questo lavoro si muove in
coerenza anche con la riforma della disabilità, oggi in
sperimentazione, che mira a rendere esigibili i diritti e
semplificano i percorsi dei cittadini con sclerosi multipla e
patologie correlate".
Istituire l'Intergruppo significa "trasformare l'ascolto e il
confronto in azione politica, e costruire insieme istituzioni,
ricerca e società civile un sistema capace di rispondere davvero
ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione", evidenzia
Francesco Vacca, presidente Aism. "Serve un patto politico
stabile - conclude Mario Alberto Battaglia, presidente Fism -
per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e
diritti esigibili per tutti".
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