Nella cronoscalata pugliese, tra
motori, tornanti e tempi da battere, c'è anche una battaglia
nazionale: fare dello screening genomico neonatale una
possibilità per ogni bambino, ovunque nasca, senza limitarlo ai
bambini pugliesi. Genoma-Puglia è il programma di sanità
pubblica unico al mondo, che analizza gratuitamente un pannello
di 433 geni attraverso il prelievo di una goccia di sangue a
tutti i neonati, per cercare 597 malattie o condizioni di
malattia per cui si dispone di una cura o risulta utile un
monitoraggio continuo.
Ad oggi, dopo un anno dall'avvio del programma, sono stati
analizzati circa 27.000 neonati, con un'adesione di oltre il
90%, individuando circa 500 bambini che senza la diagnosi
precoce non avrebbero potuto avere salva la vita o modificare
con prognosi più felice la storia naturale della malattia.
Alla Fasano-Selva, dove ogni metro di salita conta, dove il
cronometro misura traiettorie, coraggio e precisione, Fabiano
Amati porta in gara una sfida che non riguarda soltanto
l'asfalto.
Sulla vettura dell'ex assessore pugliese campeggia la frase
"Genoma Puglia per tutti i bambini d'Italia". Non è una livrea
come le altre, ma un messaggio politico-sanitario lanciato dal
tracciato di una delle cronoscalate più riconoscibili del Paese.
Un appello che parte dalla linea di partenza, attraversa paddock
e tornanti, supera il rumore dei motori e arriva al cuore di una
domanda nazionale: se possiamo diagnosticare prima, perché un
bambino dovrebbe aspettare? Perché un bambino pugliese è più
fortunato degli altri bambini italiani?
Amati, pilota e promotore della legge che ha istituito il
Programma Genoma Puglia, sceglie la Fasano-Selva Per far correre
il tema più urgente della medicina contemporanea: arrivare
prima. In una competizione in cui vince chi sa leggere la strada
con anticipo, il messaggio è ancora più evidente, anche nella
sanità pubblica, arrivare prima può fare la differenza. Prima
della malattia conclamata, prima del danno irreversibile, prima
che una diagnosi tardiva costringa famiglie e medici a una
rincorsa contro il tempo. 'La domanda è semplice - dice Amati -
se possiamo scoprire per tempo una malattia genetica grave, se
possiamo dare ai medici e alle famiglie un'informazione decisiva
nei primi giorni di vita, perché questa possibilità dovrebbe
dipendere dalla regione in cui un bambino nasce? Il luogo di
nascita non può stabilire quante possibilità avrà un neonato'.
La metafora della salita diventa così inevitabile. Alla
Fasano-Selva ogni curva va anticipata al massimo possibile, ogni
errore si paga, ogni secondo perso pesa. Nella diagnosi precoce
accade lo stesso, il tempo non è un dettaglio tecnico, è parte
della cura. Il Programma Genoma Puglia nasce da questa idea,
utilizzare le conoscenze della genetica per anticipare diagnosi,
percorsi clinici e prese in carico. Non per promettere miracoli,
ma per aumentare le possibilità; non per creare un primato
regionale fine a sé stesso, ma per indicare una traiettoria
possibile al Paese.
Per questo il messaggio scelto da Amati non dice soltanto
"Genoma Puglia", ma soprattutto "per tutti i bambini d'Italia".
'La Puglia ha imboccato una strada - prosegue l'avvocato di
Fasano - ora quella strada deve diventare percorribile per
tutti. Quando si parla della salute dei bambini non ci possono
essere classifiche tra territori, né regioni più fortunate e
regioni costrette a inseguire'.
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