Accompagnare le famiglie che
affrontano diagnosi prenatali particolarmente complesse: un
impegno reale e concreto che da dieci anni prende forma
nell'esperienza dell'hospice perinatale del policlinico
universitario A. Gemelli Irccs di Roma, modello innovativo di
cure palliative perinatali e pediatriche capace di offrire presa
in carico multidisciplinare, vicinanza e continuità
assistenziale lungo tutto il percorso della gravidanza, della
nascita e della crescita del bambino.
In questo contesto si è svolta, mercoledì 10 giugno presso la
Fondazione Policlinico Gemelli, una delle tappe romane del Giro
d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche promossa dalla
Fondazione Maruzza.
L'hospice perinatale del Gemelli è nato nel 2016 come
modello integrato di cure palliative perinatali e che ha portato
anche all'elaborazione di un percorso clinico assistenziale
dedicato alle coppie che ricevono una diagnosi prenatale
caratterizzata da prognosi severa, ad alto rischio di esito
infausto o da condizioni life-limiting. L'obiettivo è garantire
una presa in carico personalizzata, continuativa e
multidisciplinare. Un'équipe di operatori sanitari accompagna le
coppie che ricevono una diagnosi prenatale di feto con prognosi
ad alto rischio, con la presa in carico prenatale (cure
palliative prenatali), nel periodo postnatale (cure palliative
neonatali) che può anche prevedere il ricovero e la cura attiva
in terapia intensiva neonatale, soprattutto nelle situazioni di
diagnosi incerta, fino all'accompagnamento sul territorio (cure
palliative pediatriche).
Dal 2015 al 2025 sono state prese in carico circa 100
famiglie. Nel corso del decennio sono state effettuate 105
consulenze di etica clinica e, in 72 casi, è stato elaborato un
Documento Condiviso di orientamento etico-assistenziale. Un
ulteriore elemento di rilievo riguarda l'attenzione alla qualità
di vita già durante la gravidanza. Il 22% delle donne seguite è
stato sottoposto a procedure palliative prenatali.
L'accompagnamento è proseguito dopo la nascita attraverso
percorsi personalizzati condivisi con le famiglie. Quindici
bambini sono stati dimessi con assistenza domiciliare attivata e
otto proseguono tuttora il loro percorso di cure palliative e
follow-up.
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