Per le persone con malattia rara in
Italia dal primo sintomo alla diagnosi definitiva trascorrono
5,5 anni, ma per le donne il percorso si allunga a 6 anni,
mentre per gli uomini rimane a 4. Due anni di differenza che le
donne affrontano sistematicamente, con percorsi diagnostici più
lunghi e complessi. Nel 19% dei casi i sintomi sono stati
scambiati per depressione o problemi psicologici, ma questo
accade alle donne nel 20,4% rispetto al 13% degli uomini. I
sintomi delle donne vengano ricondotti a cause psicologiche con
maggiore frequenza, ritardando la diagnosi corretta e rivelando
una profonda sottovalutazione. È quanto emerge dal Libro Bianco
"Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico
sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver", che
raccoglie i risultati dell'indagine nazionale condotta da Censis
e ALTEMS Advisory per Women in Rare - il Think Tank ideato e
promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership
con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
La ricerca ha coinvolto 1.067 persone, di cui 685 persone con
malattie rare e 382 caregiver.
"I tempi che trascorrono dai primi sintomi alla diagnosi hanno
profondi effetti sociali ed economici, spiega Giorgio De Rita,
Segretario generale Fondazione Censis. Solo nel 23,2% dei casi
il medico che effettua la prima visita coincide con quello che
fornisce la diagnosi definitiva; il 57,1% delle persone ha
difficoltà nel trovare il centro e il 66,2% segnala che il
professionista ha avuto difficoltà nell'interpretare i sintomi.
"Il 31,6% è stato costretto a spostarsi fuori regione. Mentre al
Nord e al Centro si sposta quasi un paziente su 3, al Sud e
nelle Isole la percentuale tocca il 46%" commenta Eugenio Di
Brino, di ALTEMS Advisory. Il 70% dei pazienti appartiene a
famiglie con un reddito annuo inferiore a 35.000 euro, rendendo
particolarmente gravoso l'impatto dei costi. "Abbiamo
certificato disuguaglianze che fino ad oggi erano invisibili nei
dati ufficiali" spiega Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO,
Federazione Italiana Malattie Rare. "E' fondamentale offrire ai
decisori una comprensione chiara delle ricadute reali
dell'odissea diagnostica sulla qualità della vita e sul piano
socioeconomico", dichiara Anna Chiara Rossi, General Manager
Italy di Alexion, AstraZeneca Rare Disease.
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