Fornire strumenti informativi che aiutino le persone con sclerosi multipla a vivere una vita piena e di qualità. È questo l'obiettivo di "Vita SMisurata", una piattaforma digitale che offre informazioni finalizzate ad accompagnare chi vive con la sclerosi multipla nella costruzione del proprio percorso di vita oltre la diagnosi. Il progetto, realizzato da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) e della Società Italiana di Neurologia (Sin), è stato presentato oggi in Senato.
"Solo una collaborazione ampia tra differenti competenze può contribuire a costruire risposte più efficaci e inclusive per le persone con sclerosi multipla e le loro famiglie", afferma la senatrice Tilde Minasi che ha promosso l'evento di oggi.
Il portale fornisce informazioni su aspetti della quotidianità delle persone con sclerosi multipla che spesso trovano poco spazio nelle guide destinate ai malati, ma che svolgono un ruolo importante nella definizione della qualità di vita: il rapporto tra mente e corpo, l'alimentazione, l'intimità.
"Dopo una diagnosi di sclerosi multipla, la vita continua e porta con sé bisogni che cambiano nel tempo e coinvolgono ogni dimensione della persona", spiega Mario Alberto Battaglia, presidente Fism e direttore generale Aism. "Rispondere a questi bisogni significa costruire insieme strumenti e alleanze capaci di rendere i percorsi di cura e di vita sempre più vicini alle esigenze di ciascuno".
Il portale è realizzato con il contributo di professionisti, creator e persone con sclerosi multipla, che condividono esperienze autentiche e facilmente replicabili nella vita di tutti i giorni. Accanto alla piattaforma, il progetto prevede inoltre incontri sul territorio, creando occasioni di confronto diretto tra persone con sclerosi multipla, clinici e associazioni.
"La ricerca e la pratica clinica hanno trasformato nel tempo la gestione della sclerosi multipla, ed oggi è doveroso pensare l'approccio alla patologia non solo dal punto di vista terapeutico, ma integrando tutte le dimensioni necessarie a garantire a chi ha ricevuto una diagnosi di vivere una vita piena e soddisfacente", conclude Andrea Paolillo, direttore medico di Merck Italia.
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