Il potere espressivo dell'arte per
dare voce all'esperienza di chi vive con una diagnosi di
leucemia linfatica cronica (Llc), offrendo uno sguardo che va
oltre gli aspetti clinici, per restituire la complessità del
vissuto individuale, relazionale ed emotivo. E' il progetto
dell'artista sinestetico Angelo Orazio Pregoni, sostenuto da
BeOne Medicines ed esposto alla 61ª Biennale d'Arte di Venezia.
Si tratta di una tela monumentale, 'Natura Viva: il malato e il
secolo breve', che racconta malattia e cura: una figura umana in
vestaglia, seduta in poltrona e circondata da alcune tra le
personalità più iconiche del Novecento. Che restano però sullo
sfondo e diventano sempre più indistinte e incomplete andando da
sinistra a destra, a suggerire che l'esperienza di malattia è
complessa e dinamica, e cambia inevitabilmente l'esistenza,
anche una volta guariti.
"Quest'opera ci ricorda - spiega Pregoni, che si è avvicinato
al tema della malattia a seguito dell'esperienza di una persona
a lui vicina che sta affrontando la Llc - che una diagnosi non
può e non deve mai definire una persona, così come una
didascalia non può contenere un dipinto. Ecco perché la persona
malata, al centro dell'opera, è l'unica a cercare lo sguardo
dello spettatore, rivendicando la propria biografia, di fronte
alla catalogazione medica".
La leucemia linfatica cronica è la forma più comune di
leucemia negli adulti (30% di tutte le diagnosi). In Italia,
sono stimati circa 2.750 nuovi casi ogni anno. "La leucemia
linfatica cronica non coinvolge soltanto il corpo, ma investe
profondamente la sfera psicologica, emotiva e relazionale della
persona e dei familiari - afferma Livio Trentin, Ordinario di
Ematologia e Direttore Unità Complessa di Ematologia,
Dipartimento di Medicina Azienda Ospedale-Università Padova -.
La comunicazione della diagnosi di 'leucemia' suscita
inevitabilmente angoscia, anche quando la malattia presenta un
decorso lento e, in molti casi, non richiede un trattamento
immediato. Negli ultimi anni la ricerca ha determinato progressi
terapeutici straordinari, rendendo disponibili trattamenti
sempre più efficaci, mirati e meglio tollerati in quanto non più
chemioterapici, preservando così una buona qualità di vita".
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